La fierté d'être parent d'un enfant différent...

Ouf! Tous un énoncé que celui d'oser prétendre que l'on peut être fier d'être parent d'un enfant handicapé... Alors que dans notre société axée sur le dogme de la perfection et de la performance, on souhaite mettre au monde des enfants parfaits ou tout au moins "dits normaux".

La vie étant ce qu'elle est... elle nous réserve des surprises qui font en sorte que nous sommes parfois contraints d'apprendre à vivre avec la différence...

La fierté d'être parent d'un enfant différent se développe au fil du temps, au fil de l'expérience qui nous apprend à mieux apprivoiser et apprécier la différence.

Je suis fier d'être et d'avoir été le père d'une merveilleuse fille qui a su, tout au long de son cheminement terrestre, nous faire apprécier la grandeur et l'éloquence de la simplicité dans sa détermination et son courage à vouloir vivre au-delà de ses limitations, de la frénésie du quotidien. Un quotidien où le sourire radieux de son être savait dissiper nos craintes, nos peurs, notre désarois. Son amour inconditionnel savait nous rallier à des valeurs humaines axées sur l'être plutôt que le paraître...

Aujourd'hui, elle est décédée, sa présence nous manque énormément. Sa mère, ses soeurs et moi-même, nous nous sommes interrogés ensemble sur le fait que si Isabelle avait été "normale", est-ce que nous l'aurions autant appréciée et aimée... Sûrement! Mais le fait d'avoir partagé son vécu de personne handicapée, de l'avoir supportée, encouragée dans sa lutte perpétuelle à vouloir être comme tout le monde, c'est toute une expérience de vie que nous avons, une expérience privilégiée d'amour inconditionnel et de dépassement de soi pour vivre pleinement le quotidien. Nous sommes plus fiers de l'avoir côtoyée ainsi que nous avons ensemble apprécié baigner dans l'Essentiel... Son héritage est précieux, il est celui de la richesse du coeur et du courage. Son sourire magique continue à habiter notre être et nous donne la force de passer à traveurs nos petites misères.

Merci d'être toujours là, nous sommes fiers de toi...
Ton père Raynald et ta famille

Être parent d'un enfant ayant une déficience intellectuelle, c'est vivre une expérience merveilleuse et à la fois toute aussi douloureuse.

Après l'annonce du diagnostic, c'est le choc, comme si le rêve venait de s'écrouler. Et, petit à petit, on apprend à vivre avec cette réalité que la vie nous impose. L'amour et les petites lueurs d'espoir qu'on découvre chez l'enfant, sont le carburant qui nous donne l'énergie de continuer.

Comme c'est un contrat à vie, très souvent l'épuisement se manifeste, et lorsque l'on regarde la réalité de l'enfant, l'inquiétude que l'on vie au quotidien, à savoir si je quitte ce monde avant lui, qui s'occupera de lui, comment on s'en occupera, et pourquoi on s'en occupera, quels en seront les véritables intérêts. Quand on sait que ces enfants sont les plus démunis de la société, ils sont à la merci des autres, ils n'ont pas les moyens de se défendre.

Aujourd'hui, mon fils à 21 ans, et même, s'il est plus autonome, je ne peux partir et le laisser seul une fin de semaine. Et que dire de la situation de certaines familles, où les enfants sont handicapées plus lourdement, et dont les parents ne savent plus ce que veut dire le mot vacances.

Très souvent, la réalité que l'on vit dans la société, sous les regards d'indifférence et parfois de rejet, les railleries, produisent un effet d'isolement, alors qu'un peu de respect, de compréhension et d'acceptation allégeraient notre fardeau.
Depuis la naissance de mon fils, j'ai constaté que moi, en tant que parent je vis la même réalité que lui. Nous sommes tributaires de la bonne volonté de ceux qui ont le pouvoir. Et, lorsque l'on tente d'apporter des changements, on devient dérangeant pour le système.

Mon expérience de vie avec Mathieu, ainsi qu'à partir de témoignages de parents d'enfants handicapés, m'ont amené à écrire une réflexion que je désire partager avec vous. Comme nos enfants sont parfois difficiles à saisir, tantôt tout semble clair et tout à coup, c'est comme si un brouillard venant obscurcir la réalité, c'est pourquoi, il m'est venu la comparaison entre un enfant handicapé et une étoile filante....

Les étoiles filantes

Un enfant handicapé, c'est comme une étoile filante.
Dans le ciel obscur, nous parents, tentons de percevoir une lueur.
Mais trop souvent en vain.
C'est alors que soudainement, surgit de nulle part une étoile filante.
Nous sommes tellement surpris et à la fois faciné,
qu'on voudrait la saisir au vol pour la garder un instant auprès de soi.
Mais, son passage ne dure qu'un instant et l'étoile nous échappe,
comme si la nuit venait de nouveau la recouvrir de son manteau noir.

Accablés par la déception, l'espoir affaibli, épuisés, nous croyons que c'est fini.
Et puis, de façon inattendue, elle se manifeste derechef plus brillante,
alors là, comme nos chances semblent meilleures, l'espoir renaît et nous tentons
pour l'énième fois de l'attraper.

Mais, encore une fois, elle disparaît dans l'obscurité.
Pourquoi, pourquoi, que chaque fois c'est ainsi?
En réalité, elle ne disparaît pas totalement, non, elle ne nous quitte pas,
car sa brève apparition, nous rappelle qu'elle existe vraiment.
L'étoile filante sait où le destin doit la conduire.

Et nous si nous voulons le savoir, il nous suffit d'ouvrir notre coeur,
Afin de voir que la lumière qui en émane en vérité ne s'éteint jamais.
Elle vient non seulement éclairer notre coeur et notre âme avec une lumière d'amour pure,
mais nous apprend à tavers elle, à grandir, et de ce fait à comprendre qu'on ne peut
la saisir, mais la ressentir pleinement au plus profond de notre être.

Ce n'est pas tant le handicap qui compte, mais surtout ce que l'on a compris à
travers cette expérience de vie, qui se résume dans la simplicité des choses.

Mon enfant, votre enfant, sont des étoiles filantes, des exemples de la fragilité et
de la brièveté de la vie, qui se doit d'être vécue intensément dans l'amour, le respect,
la compassion et l'acceptation.

À vous tous, lorsque vous verrez une étoile filante, faites un voeu en pensant à nos enfants.
Merci.
Yves Carrière